Fundada em 30 de janeiro de 2019, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) está presente em todas as regiões do Brasil, representada por suas associadas.
É assistida por um conselho técnico-científico, composto por renomados profissionais de saúde especializados em diferentes patologias raras.Seu grande diferencial é possuir um conselho deliberativo composto por representantes das regiões do país. A finalidade estatutária da Federação é participar da elaboração de políticas nacionais voltadas para as pessoas com doenças raras. Por isso, atuamos junto aos poderes da União desde a criação. Não nos descuidamos da pesquisa e do ensino acadêmico e, dessa forma, mantemos ligações e parcerias com instituições do setor.
Ajude-nos a melhorar a vida das pessoas com doenças raras. Apoie com recursos financeiros ou faça outro tipo de doação, para a garantia da condução de nossas atividades.
Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo e-mail febrararas@febrararas.org.
O voluntário(*) é um agente da transformação da sociedade. Aplique seu talento, vocação e inteligência em proveito da causa das pessoas com doenças raras. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero ser um voluntário da FEBRARARAS” e saiba mais. (*) Atividade com base na Lei do Voluntariado. (Lei Nr 9.608, de 18 de fevereiro de 1998).
Você está à frente de sua organização social, de sua empresa ou instituição? Então apoie a causa das pessoas com doenças raras sendo nosso parceiro. Juntos, construiremos grandes projetos na área da saúde e em outras áreas. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero apoiar a causa das pessoas com doenças raras” e saiba mais.
Valorizar vidas humanas é valorizar as pessoas com doenças raras. Adote essa ideia, adote uma pessoa com doença rara. É necessário apresentar à sociedade a situação dos 13 milhões de pessoas com doenças raras que existem no Brasil, a maioria sem diagnóstico. Pode haver uma pessoa com doença rara bem perto de você. Pense nisso!
Apoie a nossa causa, ou seja, nosso parceiro. Venha elaborar conosco projetos na área da saúde. Participe da elaboração de políticas públicas. Sua organização ou instituição ganhará com isso. Juntos, faremos uma sociedade melhor para as pessoas com doenças raras. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero apoiar a causa dos raros” e saiba mais. Seja um voluntário. Isso lhe fará bem. Você, pessoa física que se torna um voluntário para apoiar a nossa Federação, ajuda a construir uma sociedade melhor. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero ser um voluntário da FEBRARARAS” e saiba mais. Se você está com muitos compromissos no seu cotidiano, não pode ser um voluntário, ou sua pessoa jurídica não pode nos apoiar, por enquanto, faça a sua doação, periódica ou não. A seguir, a nossa conta bancária. Agradecemos antecipadamente.
BANCO DO BRASILApoie a nossa causa, ou seja, nosso parceiro. Venha elaborar conosco projetos na área da saúde. Participe da elaboração de políticas públicas. Sua organização ou instituição ganhará com isso. Juntos, faremos uma sociedade melhor para as pessoas com doenças raras. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero apoiar a causa dos raros” e saiba mais. Seja um voluntário. Isso lhe fará bem. Você, pessoa física que se torna um voluntário para apoiar a nossa Federação, ajuda a construir uma sociedade melhor. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero ser um voluntário da FEBRARARAS” e saiba mais. Se você está com muitos compromissos no seu cotidiano, não pode ser um voluntário, ou sua pessoa jurídica não pode nos apoiar, por enquanto, faça a sua doação, periódica ou não. A seguir, a nossa conta bancária. Agradecemos antecipadamente.
