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Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas

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Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas

Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas

13.950.665/0001-08

Quem Somos

A Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) é uma instituição sem fins lucrativos - atuante a 12 anos - e que tem como missão "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." ​Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.

Surgiu oficialmente em 26 de março de 2011. Seu fundador, Rogério, criou a associação para que pudesse dar melhor assistência à filha, Maria Vitória, que sofria de Neurofibramotose. No entanto, o projeto quase foi interrompido quando ele partiu para Portugal em função de um doutorado. Nessa época, se encontrou com a Lauda Santos, cuja filha também sofria de uma doença rara. Lauda abraçou o desafio e segue a frente da AMAVIRARAS desde então.

Lauda Santos
Lauda Santos
Presidente
Vice-Presidente
Vice-Presidente
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