Sobre Nós

A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) é uma pessoa jurídica de direito privado e interesse público, sem fins econômicos, com duração indeterminada, regida por estatuto e pela legislação aplicável ao terceiro setor. Sua ata de criação é datada de 30 de janeiro de 2019 e tem sua sede fixa em Brasília (DF).

Sua criação atende a um antigo e recorrente anseio das associações representativas de diversas doenças raras, sediadas Brasil afora, e vem preencher uma lacuna existente na representatividade nacional. Cabe destacar que as ações decisivas foram desenvolvidas nas dependências da Universidade de Brasília, razão pela qual mantém laços com a produção acadêmica.

Nossa Missão

Atuar em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras pela participação na formulação de políticas públicas.

Nossa Visão

Tornar-se a organização que lidera a transformação para reconhecer a pessoa com doença rara como cidadão integrado à sociedade.

Nossos Valores

I - Ética nas relações institucionais.
II - Transparência nos atos administrativos.
III - Justiça no reconhecimento dos talentos.
IV - Respeito ao ser humano.
V - Resiliência para superar os desafios.
VI - Profissionalismo para alcançar os melhores resultados.
VII – Comprometimento em agir de forma dedicada e comprometida com os princípios, os valores, a visão e a missão da FEBRARARAS.

Institucional

Diretoria Executiva

Antoine Daher (Toni)

PRESIDENTE

Lauda Vieira Santos

VICE-PRESIDENTE

Rômulo Marques

FINANCEIRO

Conselho Deliberativo

Margareth Carreirão

REGIÃO SUL

Ana Paula Morais

REGIÃO NORTE

Fábio Freitas

REGIÃO NORDESTE

Maria Cecília Oliveira

REGIÃO SUDESTE

Eduarda Arantes

REGIÃO CENTRO-OESTE

OBS:

Obs: 1º e 2º Substitutas
Patricia Krebsb
Iolanda Rocha.

Conselho Fiscal

Gustavo San Martin

TITULAR

Roseana Pimentel

TITULAR

Simone Arede

TITULAR

Deise Zanin

SUPLENTE

Vita Aguiar

SUPLENTE

Gostaria de nos ajudar? Apoie esta causa,
seja voluntário ou faça a sua doação.

Apoie a nossa causa, ou seja, nosso parceiro. Venha elaborar conosco projetos na área da saúde. Participe da elaboração de políticas públicas. Sua organização ou instituição ganhará com isso. Juntos, faremos uma sociedade melhor para as pessoas com doenças raras. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero apoiar a causa dos raros” e saiba mais. Seja um voluntário. Isso lhe fará bem. Você, pessoa física que se torna um voluntário para apoiar a nossa Federação, ajuda a construir uma sociedade melhor. Escreva para febrararas@febrararas.org com o assunto: “Quero ser um voluntário da FEBRARARAS” e saiba mais. Se você está com muitos compromissos no seu cotidiano, não pode ser um voluntário, ou sua pessoa jurídica não pode nos apoiar, por enquanto, faça a sua doação, periódica ou não. A seguir, a nossa conta bancária. Agradecemos antecipadamente.