Sobre Nós
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CNPJ
Código de Ética
Estatuto
Atas
A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) é uma entidade de direito privado e interesse público, sem fins lucrativos, dedicada a promover os direitos e a representatividade das pessoas com doenças raras em todo o Brasil.
Com sede em Brasília (DF), a FEBRARARAS atua como uma voz forte e unificada, reunindo mais de 80 associações federadas que assistem pacientes com uma ampla variedade de patologias raras, em todas as regiões do Brasil.
MISSÃO
Atuar em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras pela participação na formulação de políticas públicas.
VISÃO
Tornar-se a organização que lidera a transformação para reconhecer a pessoa com doença rara como cidadão integrado à sociedade.
VALORES
Profissionalismo, ética, justiça e transparências nas ações e relações, respeito ao ser humano, resiliência diante dos desafios.
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Somos Todos Raros
Fundada em 30 de janeiro de 2019, a FEBRARARAS nasceu do legítimo anseio de várias associações de doenças raras espalhadas pelo Brasil, que buscavam uma representação mais forte e unificada em nível nacional. Sua criação preencheu uma lacuna significativa na defesa dos direitos e na visibilidade dessas comunidades.
Os passos decisivos para a fundação ocorreram nas dependências da Universidade de Brasília, estabelecendo uma conexão duradoura com o meio acadêmico e contribuindo para o avanço do conhecimento na área. Com 23 sócios-fundadores e a experiência de associações com décadas de atuação, a FEBRARARAS rapidamente se expandiu, consolidando-se como uma referência nacional.
Apoio a associações federadas
Apoiamos e divulgamos ações das associações, buscando a mobilização da sociedade.
Participação em Políticas Públicas
Mantemos uma ativa participação nas discussões de políticas públicas, levando a voz dos pacientes para o Congresso Nacional.
Código de Ética e Conduta
Contamos com um código de ética e conduta criado e implementado em 2020, divulgado anualmente para seus públicos de interesse.
Programa "FEBRARARAS Perto de Você"
Um canal no YouTube que oferece informações sobre doenças raras, esclarece dúvidas e apoia os pacientes.
Cartilha de Orientação sobre Covid-19
Elaboramos e divulgamos em março/2020 uma cartilha de orientação sobre a pandemia de Covid-19 para pessoas com doenças raras e seus cuidadores.
Ampliação do Teste do Pezinho
Uma grande vitória foi a aprovação do projeto de lei que ampliou o teste do pezinho de 6 para 63 doenças raras.
NOSSO TIME
Mandatos 2023 a 2027
A estrutura da Federação é composta por quatro órgãos principais: a Assembleia Geral, o Conselho Deliberativo, o Conselho Fiscal, e a Diretoria Executiva. Os mandatos de todos os membros têm duração de quatro anos.
Diretoria Executiva
A diretoria executiva conta com 3 membros eleitos em Assembleia Geral.
Antoine Daher (Toni)
Presidente
Casa Hunter
Lauda Santos
Vice-Presidente
AMAVIRARAS
Rômulo Marques
Diretor Financeiro
AJUDE-C
Conselho Deliberativo
O conselho deliberativo é formado por cinco membros, eleitos em Assembleia Geral. Casa membro representa uma região do país e assegura que as demandas regionais sejam devidamente consideradas.
Eduarda Arantes
Conselheira Centro-Oeste
AGEMN
Fábio Freitas
Conselheira Nordeste
Voluntário
Ana Paula Morais
Conselheira Norte
APEMIGOS
Maria Cecília Oliveira
Conselheira Sudeste
Voluntária
Margareth Carreirão
Conselheira Sul
ACDM
Conselho Fiscal
O Conselho Fiscal é composto por três membros titulares e seus respectivos suplentes, todos eleitos em Assembleia Geral.
Gustavo San Martin
Conselheiro Fiscal Titular
AME
Roseana Pimentel
Conselheiro Fiscal Titular
AbraCCHS
Simone Arede
Conselheiro Fiscal Titular
MÃES METABÓLICAS
Deise Zanin
Conselheiro Fiscal Suplente
Instituto Atlas Biosocial
Vita Aguiar
Conselheiro Fiscal Suplente
ABH
Fazemos parte do CONADE
A FEBRARARAS tem assento garantido no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o CONADE.
O CONADE (Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência) é um órgão superior, consultivo e de deliberação colegiada que acompanha e avalia as políticas públicas para pessoas com deficiência no Brasil.
Criado em 1999 e atualmente vinculado ao Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, o conselho tem um papel relevante na definição de diretrizes para a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, envolvendo a sociedade civil em sua composição. Ele é responsável por articular ações nos âmbitos estadual, municipal e distrital, além de realizar a Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência a cada 4 anos.
A FEBRARARAS, representada por Antoine Daher e Lauda Santos, participa do CONADE para defender melhores políticas para pacientes raros com sequelas e outras pessoas com deficiência.
Fazemos parte do COSAUDE
A FEBRARARAS participa dos trabalhos da Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar, a COSAUDE.
A COSAUDE é um órgão consultivo criado em 2014 para assessorar a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) na definição das coberturas assistenciais dos planos de saúde no Brasil.
A ANS, vinculada ao Ministério da Saúde e sediada no Rio de Janeiro, é o órgão que regula os planos de saúde no país. O papel da COSAUDE é analisar e discutir a cobertura obrigatória dos procedimentos e manter um diálogo contínuo com os agentes de saúde suplementar e a sociedade. A COSAUDE participa do processo de atualização do Rol de procedimentos, que lista os serviços obrigatórios que os planos de saúde devem oferecer.